Wat houdt het project in?

Parkinson is een ziekte die voor iedereen anders verloopt. Bij de zorg voor mensen met parkinson zijn vaak verschillende zorgverleners betrokken. De ervaring leert dat de zorg die mensen met parkinson ontvangen kan verschillen, afhankelijk van waar iemand woont en bij wie iemand onder behandeling is. Op dit moment is nog niet duidelijk of dit invloed heeft op de ervaren kwaliteit van zorg en de ervaren kwaliteit van leven. Met behulp van jouw ervaringen met de zorg willen de onderzoekers van het PRIME-onderzoek beter begrijpen welke zorg- en behandelvormen goed werken voor mensen met parkinson en parkinsonisme. Het doel is om de zorg voor iedereen met parkinson beter te maken.

Bekijk hier de digitale folder van het PRIME-onderzoek!

Wie kan er meedoen?

Iedereen met de diagnose parkinson of parkinsonisme, naasten en zorgverleners, wonend in Nederland, kan meedoen aan het PRIME-onderzoek. Voor iedere groep gelden andere voorwaarden. Je kan meedoen als:

Mensen met parkinson of parkinsonisme
1) je de diagnose parkinson of parkinsonisme hebt gekregen van een neuroloog;
2) je in het afgelopen jaar minstens één keer de polikliniek neurologie van een ziekenhuis hebt bezocht.

Naasten
1) je je betrokken voelt bij de zorg voor iemand die de diagnose ziekte van Parkinson of parkinsonisme heeft gekregen van een neuroloog;
2) de patiënt waarvoor je zorgt in het afgelopen jaar minstens één keer de polikliniek neurologie van een ziekenhuis heeft bezocht.

Zorgverleners
1) je in het afgelopen jaar ten minste vijf patiënten met parkinson of parkinsonisme hebt behandeld.

Let op: het PRIME-onderzoek neemt de academische ziekenhuizen niet mee. Je kunt daarom niet meedoen aan als je als patiënt onder behandeling bent OF als de persoon waarvan je naaste bent onder behandeling is OF als je als zorgverlener werkzaam bent bij een van de academische ziekenhuizen in Nederland (het UMC Utrecht, Radboudumc, Maastricht UMC+, LUMC, Amsterdam UMC, Erasmus MC, UMCG). Een second opinion in één van de academische ziekenhuizen is geen belemmering voor deelname aan het onderzoek.

Wat heb ik eraan?

Deelname aan dit project zal op de korte termijn weinig gevolgen hebben voor jezelf. Daar staat tegenover dat je bijdraagt aan meer kennis over de kwaliteit van zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme. Met dit project willen de onderzoekers informatie verzamelen over de ervaringen met de zorg van maar liefst 1200 mensen met parkinson of parkinsonisme, 600 naasten en 250 zorgverleners. Jouw bijdrage is dus heel belangrijk om dit project te laten slagen.