Gezondheid en eigen regie: het 100dagentraject

In honderd dagen een persoonlijk doel stellen en dit doel bereiken. Acht mensen met de ziekte van Parkinson hebben meegedaan aan dit ‘100 dagen traject: Gezondheid en eigen regie’.

In dit experimentele behandelprogramma van het Verbeterproject gingen deelnemers in twee groepen van vier mensen met parkinson (sommigen met partner of naaste) de uitdaging van een persoonlijk doel aan. Samen met een parkinsonverpleegkundige en een procesbegeleider bepaalden zij met welk onderwerp van hun leven ze aan de slag wilden en van wie ze daarbij ondersteuning wilden. Dat konden andere deelnemers zijn, zorgverleners of mensen uit hun persoonlijke kring. In de opvolgende veertien weken (100 dagen) kwam men met de groep vier keer bij elkaar en had iedere deelnemer een keer een gesprek met de parkinsonverpleegkundige. Of het programma een vervolg krijgt, hangt af van de definitieve evaluatie in het najaar. Maar de deelnemers waren erg enthousiast, zo bleek uit een eerste, korte enquête.

Het bepalen van een doel: ‘wat wil je veranderen’ bleek in de praktijk best lastig. Maar eenmaal geformuleerd, gaf het houvast om naar toe te werken.  Binnen de groep werden veel ervaringen gedeeld, hoe is het tot nu toe verlopen, waar loop ik tegenaan. Verwondering ontstond: “O, heb jij dat dan ook, dus ik ben niet de enige”, was iets wat meerdere keren gedeeld werd. De groepsleden voelden steun bij elkaar. De gekozen doelen hadden vaak te maken met kwaliteit van leven, sociale activiteiten en zingeving. Twee voorbeelden ter illustratie:

– Man, 55 jaar –

“Ik beleef veel plezier uit het geven van rondleidingen in de natuur. Door de parkinson voelde ik me onzeker in het gidsen en overwoog ik ermee te stoppen.

Samen met de parkinsonverpleegkundige hebben we een plan gemaakt wat nodig is om mijn doel: doorgaan met gidsen, te bereiken. Sindsdien geef ik, niet meer alleen, maar samen met een bevriende gids de rondleidingen waardoor ik me niet bezwaard voel als het even niet lukt. Mijn fysiotherapeut heeft me geleerd hoe ik zo goed mogelijk kan lopen op smalle bospaden. Door tips van de logopedist weet ik hoe ik luid kan spreken en weet mijn vriend hoe hij mij subtiel kan laten weten dat ik te zacht spreek. En de neuroloog heeft me het vertrouwen gegeven dat het niet erg is om eerder mijn medicatie in te nemen als mijn parkinson gaat opspelen tijdens de rondleiding. Ik voel me een gezonder mens.”

– Vrouw, 68 jaar –

“Ik leidde altijd een druk leven en regelde mijn zaken zelf. Door de parkinson komt er weinig meer uit mijn handen. Er blijven veel regelzaken liggen. Ik vind het belangrijk om mijn huishouden en administratie op orde te brengen, maar durfde geen hulp te vragen van mijn kinderen. Nadat ik dit besprak met de parkinsonverpleegkundige ben ik in contact gekomen met een ergotherapeut en een ambulant begeleider NAH (= niet aangeboren hersenletsel). Zij hebben me geleerd weer controle in mijn leven te nemen en nu komt geleidelijk mijn vertrouwde, drukke leven weer terug. Daarnaast hecht ik veel waarde aan de NAH-begeleider omdat zij degene is met wie ik alles bespreek en ze gemakkelijk contact legt met mijn huisarts en neuroloog en daardoor afspraken met artsen sneller geregeld zijn.”