Wat houdt het project in?
De BEWARE studie onderzoekt een nieuwe behandeling voor ‘wearing-off’ klachten van mensen met parkinson. Wearing-off klachten zijn lichamelijke en psychische klachten die optreden wanneer parkinsonmedicatie uitgewerkt raakt. De nieuwe behandeling is een groepsbehandeling die bestaat uit een combinatie van technieken uit de psychologie en fysiotherapie. Het biedt handvaten om in beweging te komen bij off-momenten, leert je meer bewust te zijn van wat er gebeurt in je lichaam en je geest, en richt zich op doen wat belangrijk voor je is ondanks dat je de ziekte hebt. Het doel van de behandeling is leren omgaan met de klachten, zodat ze je in het dagelijks leven minder in de weg staan.
Waarom dit project?
Veel mensen met de ziekte van Parkinson die langere tijd medicatie gebruiken, krijgen last van ‘on-off’ schommelingen, als golven in de zee. Een ‘on’-periode vindt plaats na het innemen van medicatie. De parkinsonsymptomen zijn dan minder heftig. Een ‘off’-periode ontstaat als de medicatie is uitgewerkt. Deze ‘off’-periodes kunnen gepaard gaan met stijfheid en trillen, maar ook met angst en somberheid. De ‘wearing-off’, oftewel het raken in een ‘off’-periode, heeft grote invloed op het dagelijks leven van mensen met parkinson en hun naasten. In dit project wordt onderzocht of de nieuwe groepsbehandeling de invloed van wearing-off klachten vermindert.
Wat wordt er van mij verwacht?
Deelnemers aan de BEWARE studie worden verdeeld in twee groepen. De helft van de deelnemers krijgt de nieuwe groepsbehandeling, de andere helft krijgt de reguliere bewezen effectieve groepsbehandeling (fysiotherapie). In welke groep je komt wordt door loting bepaald. Beide groepen krijgen de behandeling één keer per week gedurende tien weken. Een bijeenkomst duurt ongeveer 90 minuten. De eerste en laatste bijeenkomst duren één uur langer, zodat de onderzoekers een aantal testen kunnen doen.
Naast het volgen van de groepsbehandeling vragen de onderzoekers je om thuis een aantal online vragenlijsten in te vullen, wat ongeveer dertig minuten duurt. Tweeëntwintig weken na het begin van het onderzoek worden er nogmaals wat testen gedaan om de invloed van de behandeling op de lange termijn te onderzoeken. De behandelingen vinden plaats op drie locaties: Amsterdam (VU Medisch Centrum), Nieuwegein (St. Antonius Ziekenhuis en Zorgspectrum) of Heerlen (Zuyderland Ziekenhuis).
Wat heb ik er aan?
Als je last hebt van wearing-off klachten kan de behandeling je hiermee beter leren omgaan. Je leert als het ware surfen op de golfen. Door mee te doen aan dit onderzoek lever je ook een bijdrage aan onderzoek naar de behandeling van wearing-off klachten en de kwaliteit van leven van mensen met de ziekte van Parkinson.
Kan ik meedoen?
Voor dit onderzoek worden 92 mensen met de ziekte van Parkinson gezocht die wearing-off klachten ervaren en die willen leren hoe ze hier beter mee om kunnen gaan. Je kunt meedoen als je in de omgeving van Amsterdam, Nieuwegein en/of Heerlen woont en bereid bent om voor de behandeling naar één van de drie locaties te komen.
Meedoen?
Nieuws
Surfen op de golven van de ziekte van Parkinson
Nieuwe ronde groepsbehandelingen van start!
Leren surfen op de golven
Producten en partners
Amsterdam UMC – locatie VUmc
Zuyderland
ZorgSpectrum
St. Antonius Ziekenhuis
Parkinson Vereniging
