Wat houdt het project in?
De COPIED studie wil meer te weten komen over manieren die mensen met parkinson en hun naasten bedacht hebben om obstakels in hun denken te omzeilen. De onderzoekers zoeken uit wat hun tips en trucs zijn, met als doel om hier een zelfhulpmiddel mee te ontwikkelen.
Het project bestaat uit drie fases:
- In de eerste fase willen de onderzoekers zoveel mogelijk informatie verzamelen over de obstakels in het denken die mensen met parkinson ervaren. Dat doen ze door mensen mensen met parkinson en hun naasten te interviewen en daarna door te vragen in een aantal online bijeenkomsten.
- In fase twee wordt door middel van een online enquête onderzocht of de obstakels en omwegen die de eerder geïnterviewde mensen noemden, herkend worden door een grotere groep mensen met parkinson. De resultaten van de vragenlijst worden gebruikt voor het ontwikkelen van het zelfhulpmiddel.
- In de derde fase wordt het zelfhulpmiddel getest onder vijftien mensen met parkinson en hun naasten. Na twee maanden nemen de onderzoekers een interview af over hoe de deelnemers het gebruik van het zelfhulpmiddel hebben ervaren. Deze ervaringen worden gebruikt om de tool aan te passen en gebruiksklaar te maken.
Fase 1 is voltooid, het project bevindt zich nu in fase 2.
Waarom dit project?
Een groot deel van de mensen met parkinson heeft last van obstakels in het denken. Denk daarbij aan problemen met aandacht en concentratie, geheugen, en snelheid van denken en handelen. Ook problemen met het houden van overzicht, planning, prikkelverwerking en het uitvoeren van dubbeltaken komen vaak voor. Dit leidt tot haperingen in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Deze zichtbare en onzichtbare haperingen hebben veel invloed op de kwaliteit van leven. De onderzoekers willen met dit project zorgen voor meer zichtbaarheid en begrip voor deze kant van parkinson. Daarnaast levert het project een praktisch hulpmiddel op waarmee lotgenoten elkaars tips en trucs kunnen gebruiken.
Wat wordt er van mij verwacht?
Als je meedoet aan dit project vul je eenmalig een online enquête (vragenlijst) in. Er wordt van je verwacht dat je open en eerlijk antwoord wil geven over de obstakels die je tegenkomt in jouw denken en de manieren die je samen met je naasten hebt gevonden om hier mee om te gaan. De onderzoekers hopen dat zoveel mogelijk mensen met parkinson en hun naasten de enquête willen invullen. Het invullen gebeurt anoniem en duurt ongeveer een half uur.
Let op: de enquête invullen gaat het beste op een computer, laptop of tablet. Het werkt minder goed wanneer je deze invult op je telefoon.
Wat heb ik er aan?
Als je wilt kun je als deelnemer je contactgegevens achterlaten om na afloop van het onderzoek een exemplaar van het zelfhulpmiddel aangeboden te krijgen. Door de vragenlijst in te vullen, doe je misschien al nieuwe ideeën op over manieren om obstakels in je denken te omzeilen. En hiernaast help je natuurlijk mee aan het verbeteren van de zorg voor mensen met de ziekte van Parkinson en problemen in hun denken.
Kan ik meedoen?
De onderzoekers zoeken mensen met parkinson die last hebben van obstakels in het denken. Ook zoeken ze naasten die obstakels in het denken bij hun naasten opmerken. Weet je niet zeker of je hier last van hebt of twijfel je of jouw naaste hier last van heeft? Vul de enquête gerust in. Hoe meer mensen de enquête invullen, hoe beter.
Wil je nog meer weten over de achtergrond van de studie? Neem dan een kijkje op de projectwebsite die de onderzoekers zelf bijhouden: www.copiedstudie.nl.
Tekeningen: CC-BY Marina Noordegraaf
Meedoen?
Nieuws
Marina Noordegraaf wint World Parkinson Coalition Award
Zelfhulpboek ‘Ommetjes door het parkinsonbrein’ nu beschikbaar!
Het COPIED project: omgaan met obstakels in het denken
Producten en partners
