Terug naar het nieuwsoverzicht

nieuws

De eerste meetdag

27 februari 2018

Elke maand vragen wij in een kort interview aan een deelnemer hoe hij/zij de eerste meetdag heeft ervaren. Wij vermelden geen namen omdat we zeer zorgvuldig omgaan met de privacy bescherming van onze deelnemers.

Parkinson is een diverse ziekte en uit zich bij iedere persoon weer anders. Kunt u uw parkinson kort omschrijven?

Mijn Parkinson manifesteert zich vooral als een soort verlamming van de linkerkant van mijn lijf, mijn rechterkant is vijfenhalf jaar na de diagnose qua controle nog nauwelijks aangetast. Verder ben ik zonder L-dopa trager en minder alert. De laatste tijd zijn vermoeidheid en bewegen heel belangrijk voor de optredende klachten en de mate waarin de L-dopa ‘pakt’, als ik heel vermoeid ben en te weinig bewogen heb werken de medicijnen s’avonds nauwelijks en sleept mijn linkerbeen. Als ik echter voldoende sport en uitgeslapen ben dan gebruik ik de eerste uren van de ochtend zelfs helemaal geen medicijnen en merk ik niet zo ernstig dat ik Parkinson heb. Dat is lekker omdat ik door mijn medicijnen weliswaar kracht win maar ook wat ongecontroleerde bewegingen terug krijg.

Wat (probeert) u in het dagelijks leven te doen om de ziekte te leren accepteren?

Ik ben een opportunistisch mens die minder leuke dingen liefst verdringt door leuke interessante dingen te doen. De eerste jaren dat ik ziek was bleef dat kunnen, ik had weinig ingeleverd en de medicijnen werkten probleemloos. Doordat de probleemloze medicijnwerking het laatste jaar niet meer vanzelfsprekend is, is er nu geen ontsnappen meer aan: ik moet mijn ziekte accepteren doordat ik in mijn dagindeling en verdeling van belasting bewust keuzen moet maken. Dat is confronterend. Toch betekent accepteren voor mij niet bij de pakken neerzitten. Volgens mij is het belangrijk te blijven geloven dat er probleemloos mee leven of zelfs genezing kan en bewust bezig te zijn met alles wat gezond is en goed tegen de ziekte. Ik verdiep me daarom in de werking van het brein en de biochemie van allerlei stoffen die daarin belangrijk zijn. Ik heb geleerd L-dopa als een lichaamseigen natuurlijke stof te beschouwen en niet als enge chemisch stof. Het zit bijvoorbeeld ook in Mucuna Pruriens. Om de hoeveelheid – niet lichaamseigen – carboxylaseremmer te minimaliseren gebruik ik daarom naast reguliere Madopar ook Mucuna Pruriens, die mix bevalt mij prima. Fijn is dat mijn neuroloog daar ook geen enkel bezwaar tegen heeft.

Wat is uw motivatie om mee te doen aan deze studie?

Doordat er van Parkinson eigenlijk zo weinig massaal gegevens van klachten, gekozen medicijnen en ziekteverloop geregistreerd zijn (wat in deze tijd eigenlijk een fluitje van een cent is, ik zit in dat vak) en de ontwikkeling van de ziekte zo divers, vind ik de Parkinson op Maat studie een heel goed initiatief en was de overweging om mee te doen snel gemaakt. Ik ben ervan overtuigd dat er iemand als ik die duf wordt en last heeft van ‘freezing’ misschien wel heel anders behandelt moet worden dan iemand die s’nachts wakker wordt van een tremor been. Op de beschikbare data kunnen allerlei hypothesen losgelaten worden, waarmee patiënten makkelijk in groepen ingedeeld kunnen worden en een ander accent in de behandeling krijgen. Ik zou zelf ook best wat hypothesen willen analyseren als dat zou mogen.

U heeft de eerste meetdag erop zitten. Kunt u kort beschrijven hoe u deze dag heeft ervaren?

De meetdag begon s’avonds met een MRI-scan. Na een klein uur voorbereiden heb ik een uur in de MRI-scanner gelegen. Er werd een hele rij scans gedaan die telkens aangekondigd werden, verbazend hoeveel soorten beelden ze blijkbaar van je brein kunnen maken met hetzelfde apparaat. Na een overnachting in een prachtige hotelkamer was het de volgende ochtend tijd voor fysieke testjes met en zonder medicijnen en een cognitieve test, een mooie complete meting. Tussendoor is er nog een ECG gemaakt en het functioneren van het horloge gecheckt. Na de lunch was het tijd voor bloed afgifte en de afgifte van hersenvocht middels een ruggenprik. Bij het laatste moest ik een tijdje strak met kromme rug voorover zitten. Dat vond mijn net bij de lunch gevulde maag een minder goed idee, na afloop was ik goed misselijk en moest ik echt even liggen om bij te komen. Tip dus: eet niet teveel bij de lunch! Na nog even wat medische zaken op een rijtje gezet te hebben (en goed uit te leggen hoe ik dat nou met medicijnen doe) zat de dag erop en was er voldoende tijd om naar huis te rijden. Tof was dat Bas Bloem me die middag nog even persoonlijk kwam bedanken voor de deelname, wat fijn ook dat de menselijke maat hier zo belangrijk is! De meetdag en avond was intensief (je bent echt aldoor bezig) maar verliep op een fijne manier. Mijn begeleidster Ilse was buitengewoon respectvol en behulpzaam, zo’n dag met zo’n fijn iemand blijft prettig. Mijn partner was ook mee, naast dat het heel gezellig was is het voor haar ook goed om te zien waar de ontwikkeling van mijn ziekte staat.

Hoe ervaart u het dragen van het horloge?

Het horloge is mooi en in het aldoor dragen is geen probleem, frustrerend is alleen dat je er niks wijzer van wordt. Vrienden dragen net zo’n mooie i-Watches, Suunto’s en Garmins maar gebruiken hun horloge via hun smartphone als nuttige feedback en hulpje om hun sporten (hartslag) en bewegingsregelmaat te begeleiden . Dat wil ik ook maar om twee horloges te gaan dragen is ook zo wat.

Welke boodschap zou u andere (geïnteresseerde) deelnemers willen meegeven?

Ik zou iedereen willen oproepen mee te  doen aan dit initiatief, de dag geeft jezelf inzicht (en over een jaar en twee jaar nogmaals) terwijl de moeite te overzien is en je toch volledig mens blijft voelen in plaats van een studieobject. Echt heel nuttige informatie voor allerlei onderzoek, ikzelf ben benieuwd naar de eerste hypothesen die op onze gegevens worden losgelaten. Hopelijk is het daarbij niet nodig deze hypothesen geheim te houden tot definitieve publicatie, laat medisch onderzoek vooral in openheid concurreren!

Sabine van Zundert
Sabine van Zundert
Hoofd patiëntbetrokkenheid bij Parkinson Op Maat