Terug naar het nieuwsoverzicht

nieuws

‘Deelnemen aan onderzoek voelt nuttig’

2 mei 2023
De ADAPT op Maat studie zoekt mensen met parkinson! Met deze studie willen onderzoekers van het Radboudumc meer inzicht krijgen in hoe mensen met een langdurige ziekte hun dagelijkse activiteiten uitvoeren.
In deze studievergelijken de onderzoekers de resultaten van looptesten in de fysiotherapiepraktijk met looptesten gedaan door mensen met parkinson thuis. Bij de metingen dragen de deelnemers een speciaal onderzoekshorloge.
ADAPT op Maat verstuurt elke maand een nieuwsbrief aan haar deelnemers. Hierin komen ook regelmatig deelnemers aan het woord. In de nieuwsbrief van afgelopen maart komt deelnemer Jasper* aan het woord. Hieronder vind je een kortere versie van het interview.

‘Deelnemen aan onderzoek voelt nuttig’

Aan welk onderzoek neemt u deel en wanneer bent u daarmee begonnen?
‘Op 14 september 2022 ben ik begonnen met het ADAPT-onderzoek. Een van de voordelen van deelname aan dit onderzoek was dat ik hiervoor niet naar het Radboudumc hoefde. Voor deze looptest-studie ben ik vier keer op de fiets naar sportcentrum de Koekoek in Vaassen geweest. Omdat mijn vrouw en ik beiden een kwetsbare gezondheid hebben zijn we in verband met corona nog steeds voorzichtig in contact met anderen. De looptesten bij de fysiotherapeut mocht ik buiten doen.’

Wat was uw motivatie om mee te doen aan dit onderzoek?
‘Ik wilde me nuttig maken. Een goede vriend wees me op een uitzending van Humberto Tan, waar Bas Bloem te gast was. Hij toonde daar het onderzoekshorloge wat ook bij het ADAPT-onderzoek gebruikt wordt. Door zijn verhaal werden wij nieuwsgierig naar de werking van het horloge.’

Hoeveel meetdagen heeft u gehad en hoe heeft u die ervaren?
‘Ik heb 106 meetdagen gehad en ben vier keer in de kliniek geweest. Dat heb ik ervaren als boeiend en leerzaam, maar ook als confronterend door de metingen bij het expertisecentrum. Soms had ik zelf het idee dat ik vooruit was gegaan maar bleken tijdens de meetdag dat mijn symptomen toch waren verergerd. Verder werd ik me ervan bewust wat voeding en beweging met je lichaam doet en vond ik het sporten motiverend. Het gaf kracht, ik kreeg complimenten en dat gaf een geluksgevoel. Ik vond het een uitdaging om te meten hoe mijn lichaam reageert en ben daarom een keer met een fitbit de zee ingelopen terwijl het -4 graden was. De huidirritatie die ontstond door de meetbanden die om mijn lichaam zaten was vervelend. Ik vond het interessant om mijn antwoorden op te slaan waardoor ik zelf zag wat er in de loop der tijd met mij veranderde.’

Wat vond u het fijnste onderdeel? Welk onderdeel vond u minder prettig om te doen?
‘De meetdagen waren een uitje voor mij, mede omdat we door corona meer aan huis gebonden waren dan daarvoor. De data die ik op mijn fitbit kon zien gaven mij een geluksgevoel. Ik boekte veel vooruitgang met de conditieopbouw. Het meest vervelend was dat ik soms uitslag op mijn pols kreeg van het horloge. Dat ging gelukkig weer weg als ik het horloge een uurtje niet droeg en talkpoeder op mijn huid deed. Door het vele bewegen wat bij het ADAPT onderzoek hoort werd ik fitter en slanker. Dat was goed voor mijn zelfbeeld en zelfvertrouwen. Verder hoopte ik dat de benedenbuurvrouw geen last had als ik op zondagochtend mijn tien meter parcours van mijn werkkamer door de gang naar de woonkamer liep.’

Wilt u iets zeggen tegen andere deelnemers?
‘Blijf bezig. Uit ervaring kan ik zeggen dat bewegen echt helpt om je fitter te voelen. Verder raad ik mensen aan mee te doen aan het ADAPT- onderzoek. Met name de extra meetbanden geven veel inzicht en bewustwording tijdens de laatste twee periodes.’

* In verband met de privacy is Jasper niet de echte naam van deze deelnemer

Meedoen?
Meer weten of aanmelden? Bekijk dan de projectpagina.

Alle nieuwsbrieven die ADAPT op Maat verstuurt vind je hier. Meer lezen van ADAPT op Maat deelnemers? Dat kan hier.
Nina Wubben
Nina Wubben
Communicatiemedewerker ParkinsonNEXT