Actief

Parkinson Op Maat De Novo

Patiënten150

Onderzoek, Patiënten, Smartwatch, Technologie

Bezoek website

Wat houdt het project in?

Om goed onderzoek naar de ziekte van Parkinson te kunnen doen, is het belangrijk om parkinson betrouwbaar te kunnen meten. De manier waarop parkinson nu gemeten wordt schiet tekort. Parkinson Op Maat De Novo wil hier verandering in brengen. De onderzoekers van het Radboudumc gaan in dit project daarom op zoek naar de nieuwe gouden graadmeter voor de ziekte van Parkinson.

Bekijk ook de video hiernaast voor meer informatie!

Waarom dit project?

Tot nu toe wordt parkinson meestal gemeten door een neuroloog of onderzoeker. Hiervoor worden testen in het ziekenhuis gebruikt. Het blijkt dat deze manier van meten niet betrouwbaar genoeg is. Dit komt doordat:

Het een momentopname is.
Iedere neuroloog of onderzoeker het anders kan beoordelen. Met andere woorden: de meting is subjectief.
Mensen met parkinson in het ziekenhuis soms extra hun best doen. Dit geeft geen goed beeld geeft van hoe het thuis gaat.

De onderzoekers van Parkinson Op Maat De Novo denken dat ze de ziekte van Parkinson beter kunnen meten met behulp van een onderzoekshorloge (zie foto). Dit horloge meet parkinson namelijk:

24 uur per dag voor een langere periode.
Objectief, dat wil zeggen: de meting hangt niet af van de mening van een persoon.
Bij mensen thuis.

Deze manier van meten, kan daarom dé nieuwe gouden graadmeter voor parkinson worden. Uiteindelijk is het de bedoeling dat deze graadmeter gebruikt wordt om onderzoek te doen naar nieuwe medicijnen voor de ziekte van Parkinson.

Wat wordt er van mij verwacht?

Als je meedoet aan dit project, kom je in twee jaar tijd drie keer naar het Radboudumc in Nijmegen voor verschillende metingen. Daarnaast vul je thuis vragenlijsten in en draag je een onderzoekshorloge.

Metingen in het Radboudumc

In het ziekenhuis beoordelen de onderzoekers met verschillende testen jouw parkinsonklachten. Hiernaast nemen ze bloed af, meten ze je bloeddruk en maken ze een hartfilmpje.

Metingen bij jou thuis

Thuis draag je twee jaar lang een onderzoekshorloge. Hiermee doe je één keer per week simpele beweegopdrachten. Op de foto hiernaast zie je een voorbeeld van zo’n beweegopdracht. Tijdens de twee jaar die het project duurt, vul je drie keer vragenlijsten in.

Wat heb ik er aan?

Zelf heb je niet meteen iets aan meedoen aan dit project. Maar door mee te doen help je mee met het ontwikkelen van een nieuwe manier om de ziekte van Parkinson goed en betrouwbaar te meten. Hier is wereldwijd veel behoefte aan!

Je reiskosten worden vergoed en de onderzoekers bieden je vóór de metingen in het Radboudumc een hotelovernachting aan in Nijmegen. Ook is er een helpdesk aanwezig, houden ze je op de hoogte via een maandelijkse nieuwsbrief, word je uitgenodigd voor een jaarlijks evenement over parkinson en kun je als deelnemer vragen indienen voor de Parkinson Vraagbaak.

Kan ik meedoen?

Voor dit project zijn genoeg deelnemers geworven. Je kunt niet meer meedoen. De onderzoekers zijn nog wel op zoek naar deelnemers voor een vergelijkbare studie. Deze kun je vinden op hun website.