Draagbare sensoren belangrijk in de toekomst van parkinson

In de zomer van 2015 startte de ParkinsonThuis studie: een grootschalig onderzoek naar de mogelijkheden om met draagbare sensoren beter zicht te krijgen in de gevolgen van de ziekte van Parkinson op het dagelijkse leven. Het onderzoek groeide uit tot een unieke samenwerking tussen mensen met parkinson, ParkinsonNet fysiotherapeuten, technici en onderzoekers. En de belangstelling voor deelname was groot: maar liefst 1200 mensen meldden zich aan. De ParkinsonThuis studie bestond uit twee fases. Hieronder vind je een overzicht van de resultaten.  

Fase 1
Aan fase 1 namen 300 mensen met parkinson en 100 fysiotherapeuten mee. De deelnemers droegen gedurende drie maanden een Pebble smartwatch en hun eigen mobiele telefoon bij zich, om gegevens te verzamelen. Gemiddeld leverde dat per deelnemer 16 uur aan gegevens per dag op! Ook deelnemers die aangaven dat ze problemen hadden met het gebruik van een smartphone, wisten succesvol gegevens aan te leveren. Daarmee was dit de eerste studie die liet zien dat het mogelijk is om draagbare sensoren te gebruiken om een grote groep mensen met Parkinson thuis te meten.

Lees hier alles over de resultaten van de ParkinsonThuis studie in dit artikel uit het Parkinson Magazine van de Parkinson Vereniging.

Fase 2
In de zomer van 2017 startte fase 2. Dat was een kleinere studie, maar met uitgebreide metingen, waaraan 25 mensen met parkinson meededen en 25 mensen zonder parkinson. Het doel van fase 2 was het verzamelen van gegevens met een heleboel sensoren tijdens allerlei dagelijkse activiteiten, waarbij de onderzoekers ook video-opnames maakten bij de deelnemers thuis.

Na fase 2 zijn de onderzoekers aan de slag gegaan om uit alle sensorgegevens af te leiden hoe het met de parkinsonklachten gaat. Uit het onderzoek blijkt onder andere dat de sensoren kunnen meten wat de invloed van medicatie is op het lopen. Dit ging met één sensor (om de enkel) net zo goed als met meerdere sensoren, wat fijn is voor de gebruiksvriendelijkheid.

Meer onderzoek
Draagbare sensoren kunnen dus zeker meer inzicht geven in de ziekte van Parkinson. De opgedane kennis komt meteen van pas bij de Parkinson Op Maat-studie, waar deelnemers voor langere tijd thuis gemeten worden met een horloge met vergelijkbare sensoren. Er moet nog wel meer onderzoek naar de sensoren worden gedaan voordat ze echt in de praktijk gebruikt kunnen worden, bijvoorbeeld om te helpen de medicijnen beter in te stellen. Zo zouden andere sensoren (bijvoorbeeld met GPS) kunnen helpen om rekening te houden met waar u loopt, bijvoorbeeld in een drukke stad of een park. In samenwerking met de Michael J. Fox Foundation worden de onderzoeksgegevens van de ParkinsonThuis studie wereldwijd beschikbaar gesteld aan onderzoekers om onderzoek te doen en de sensoren te verbeteren.

Data challenge
Op 13 januari 2020 ging een zogeheten data challenge van start. Een initiatief van onder andere Sage Bionetworks, de Michael J. Fox Foundation en het Radboudumc. Deze data challenge is een soort wedstrijd voor onderzoekers. Onderzoekers van over de hele wereld worden uitgedaagd om nieuwe manieren te verzinnen om uit de sensorgegevens te herleiden hoe de ziekte van Parkinson bij iemand verloopt. Om precies te zijn gaan de onderzoekers op zoek naar manieren om te meten of iemands medicatie werkt en hoe erg iemands klachten zijn. De onderzoekers die meedoen aan de wedstrijd maken daarbij onder andere gebruik van de onderzoeksgegevens van de ParkinsonThuis studie. De winnaar van de data challenge ontvangt een prijs van $25,000 van de Michael J. Fox Foundation. Er doen momenteel al 297 onderzoekers mee, zij kunnen tot 22 april meedoen. In mei wordt de winnaar bekend gemaakt!

Lees hier meer over deze data challenge (deze informatie is in het Engels)

Wat hebben we hieraan?
Draagbare sensoren kunnen in de toekomst gebruikt worden door onderzoekers, artsen én door mensen met parkinson zelf:

• Onderzoekers kunnen dit soort sensoren gebruiken om goed onderzoek te doen naar de ziekte van Parkinson. De sensoren vertellen onderzoekers namelijk veel over de ziekte en meten dit op een betrouwbare manier (zoals nu bijvoorbeeld al gebeurt bij de Parkinson Op Maat-studie).
• Artsen kunnen sensoren bijvoorbeeld gebruiken om te kijken of een behandeling met medicatie goed werkt of niet. Ook kan een arts met behulp van sensoren zicht krijgen op hoe het thuis met patiënten gaat.
• Mensen met parkinson kunnen sensoren bijvoorbeeld gebruiken om meer inzicht te krijgen in bepaalde klachten en daarmee meer grip op deze klachten. Als je bijvoorbeeld weet wanneer het lopen minder goed gaat, kun je je hier in deze situaties op voorbereiden.

Van ParkinsonThuis naar ParkinsonNEXT
De onderzoekers willen alle deelnemers en geïnteresseerden nogmaals heel erg bedanken! De website en Facebookpagina van de ParkinsonThuis studie staan nog tot en met april 2020 online. Hierna verwijzen deze pagina’s geïnteresseerden door naar ParkinsonNEXT.