Een warm weerzien

Nog een half uur op de klok te gaan voordat het programma van deze avond start. Mondjesmaat komen mensen binnen, hartelijke begroetingen volgen, oude bekenden zoeken elkaar op. Niemand zoekt ongemakkelijk naar een plekje aan een van de tafels, de mensen kennen elkaar. Je weet; hier broeit iets en werken mensen samen aan iets moois.

Het is de grote bijeenkomst van het ‘Verbeterproject Parkinsonzorg Nijmegen’ (VPN) op de avond van 25 oktober. Een samenzijn, ontmoeten maar vooral ook samenwerken van mensen met parkinson, hun mantelzorgers, partners en zorgverleners. Dat alles komt samen in het bijzondere project waarbij drie thema’s centraal staan: eigen regie, één vast aanspreekpunt en samenwerking.

Maar het uiteindelijke doel? Zorg op maat voor mensen met parkinson, zoals de mens met de ziekte en haar omgeving dit het liefst vormgeeft. Er is in speciale werkgroepen de afgelopen maanden veel arbeid verricht om deze persoonlijke zorg te realiseren.

Panelgesprek

Al veel bereikt

Nieuwbakken projectleiders van VPN, Marte van den Bosch en Pieter van den Haak, trappen af. Na een korte terugblik kijken we vooral vooruit. Want daar is deze avond ook voor bedoeld; met volle kracht toe naar nog betere parkinsonzorg door middel van innovatie, technologie en interactie. Vera van der Logt (parkinson patiënte), Martha Huvenaars (verpleegkundig specialist), Marlies van Pelt (fysiotherapeut) en Agda van Dijk (specialist ouderengeneeskunde) nemen plaats vooraan in de zaal. Zij vormen het panel en bespreken hoe zij de afgelopen periode invulling gaven aan de drie hoofdthema’s. Het persoonlijk doel van Vera was om in 100 dagen te leren staan voor haar ziekte. Op die manier nam zij regie over haar parkinson en dat is haar gelukt, want kijk haar eens zitten voor een hele groep mensen! Voor de zorgverleners gold vooral flexibel kunnen zijn op de momenten dat de patiënt dat vraagt en hen blijvend goed informeren. Ze ondersteunden door het helpen vinden van een doel, waarbij samenwerking van groot belang is. Zowel met degene die de ziekte heeft als met de overige zorgverleners. De afgelopen periode probeerden Martha en Marlies Kanta uit om in communicatie flexibeler te zijn. Kanta is een messenger tool voor je telefoon waarmee je beveiligd appt met patiënten en collega’s. Een fijne en eenvoudige manier om te communiceren, mits de techniek blijft werken en er geen storingen zijn.

Toegankelijkheid een uitdaging

Een uitdaging blijft liggen in toegankelijkheid. Agda geeft aan dat er nog steeds een tekort aan kennis en ervaren mensen is. De ambities zijn er maar de praktische uitvoering is lastig. Martha haakt daarop aan en vertelt dat de zorg de zorg niet altijd flexibel en toegankelijk is, mede door lange wachttijden. Volgens Marlies wordt dat alles ook moeilijker als de patiënt tegen het einde van het thuis blijven wonen loopt. De zaal geeft aan dat we ook moeten blijven letten op de rol van de huisarts, deze persoon mag niet teveel naar de achtergrond verdwijnen. Een grote wens is ook nog steeds het betrekken van de patiënt bij een multidisicplinair overleg tussen zorgverleners. Het is in de praktijk soms lastig te organiseren maar het effect is groot en levert veel op.

De parkinsonverpleegkundige als vast aanspreekpunt

In de praktijk blijkt dat thuiswonende mensen met parkinson veelal de parkinsonverpleegkundige zien als hun vaste aanspreekpunt. Wanneer mensen opgenomen worden in het verpleeghuis neemt de specialist ouderengeneeskunde deze rol over.

Om de rol van vast aanspreekpunt meer vorm te geven zijn de parkinsonverpleegkundigen uit het CWZ en het Radboudumc in 2017 gestart met een scholing. Gedurende  8 dagdelen komen zij bijeen en worden diverse coachingsvaardigheden getraind.

Parallelsessies

Een korte pauze volgt, waarna iedereen uiteen gaat voor de parallelsessies. Tijd om de koppen bij elkaar te steken en ideeën verder uit te werken.

Eigen regie

Psycholoog Marian Pulles en maatschappelijk werker Colin van der Heijden vallen met de deur in huis tijdens de sessie ‘Eigen regie’; het is de beste sessie om van elkaar te leren en elkaar verder te helpen. Al snel gaat het gesprek over het nemen van medicatie en hoe mensen daarin eigen regie nemen. Een schema maken dat past bij jouw eigen ritme en wensen. Maar om dat te realiseren moet je wel voldoende geïnformeerd zijn om die keuzes te maken.

Ervaringen van naasten zijn goud waard

Een mooie groep naasten zit bij elkaar, onder andere om te horen welke projecten er bestaan om hen te ondersteunen. Wanneer je als naaste mantelzorg geeft ben je eigenlijk ook een beetje zorgverlener en goud waard in het leven van de patiënt. Initiatieven als de vrijwilligersdienst Hulpdienst Nijmegen (www.hulpdienstnijmegen.nl) en het Parkinson Café passeren de revue en blijken van grote toegevoegde waarde voor naasten.

Ontmoet en sta sterker

Rumoer, geklets, lachende zorgverleners. Het is duidelijk… hier leren mensen elkaar kennen en wisselen ze informatie uit. Het doel van deze speeddatesessie voor zorgverleners om samenwerking en korte lijntjes in de regio te bevorderen is meer dan geslaagd.

Digitale hulpmiddelen (e-health)

Van apps tot tele-health en online lotgenotencontact. Het assortiment aan digitale hulpmiddelen breidt steeds verder uit. Het door een app proactief bijhouden van zowel inname als bestellen van de medicatie, dat zou handig zijn geven de deelnemers aan. Maar we moeten het wel kunnen controleren en mensen inschakelen op het moment dat we er geen verstand van hebben, geeft de zaal aan.

Na de sessies is het tijd voor een drankje. Nog even napraten over deze, wederom, bijzondere avond. En ook dan merk je weer dat het voor velen een warm weerzien was. Met een goed gevoel vertrekken mensen huiswaarts, op naar de volgende stappen om de parkinsonzorg weer net een beetje beter te maken.