Het COPIED project: omgaan met obstakels in het denken

De COPIED studie wil meer te weten komen over de omwegen die mensen met parkinson en hun naasten gebruiken om obstakels in het denken te omzeilen. Dit soort omwegen worden ook wel compensatiestrategieën genoemd.

Een aanzienlijk deel van de mensen met parkinson heeft last van obstakels in het cognitief functioneren, oftewel in het denken. Denk daarbij aan problemen met aandacht en concentratie, geheugen, snelheid van denken en handelen. Ook problemen met het houden van overzicht, planning, prikkelverwerking en het uitvoeren van dubbeltaken komen vaak voor. Dit leidt tot haperingen in het uitvoeren van dagelijkse activiteiten. Deze zichtbare en onzichtbare haperingen hebben veel invloed op de kwaliteit van leven.

De onderzoekers van de COPIED-studie willen meer te weten komen over de manieren die mensen met parkinson hebben bedacht om met deze obstakels om te gaan. Het doel hiervan is om een zelfhulpmiddel te ontwikkelen waarmee mensen met parkinson en hun naasten van de tips en trucs van hun lotgenoten kunnen profiteren.

Wie zijn de onderzoekers?

Drs. Marina Noordegraaf is de hoofdonderzoekster van het COPIED project. Zij kreeg in 2018 zelf de diagnose ziekte van Parkinson.

Edwin Barentsen, MBA. Ook hij is ervaringsdeskundige en daarnaast projectadviseur. Hij gaf een aantal jaren de training ‘Parkinson? Houd je          aandacht erbij’.

Dr. Ingrid Sturkenboom is ergotherapeut, postdoc onderzoeker en expert ergotherapie ParkinsonNet Internationaal.

Dr. Esther Steultjens is associate lector neurorevalidatie bij de HAN en is expert cognitie in het dagelijks handelen.

Hoe loopt het onderzoek?

Het onderzoek is stap voor stap te volgen via www.copiedstudie.nl. Fase 1 is in volle gang.
Om zo rijk mogelijke gegevens op te halen over ervaren obstakels in het denken en de omwegen eromheen, zijn vier online focusgroepbijeenkomsten gehouden. De onderzoeksdata daarvan worden momenteel geanalyseerd en vertaald naar een enquête: fase 2 van het onderzoek. Met de enquête willen de onderzoekers te weten komen of de obstakels en omwegen die uit de focusgroepen kwamen, herkend worden door een grotere groep mensen met parkinson en hun naasten.

Aansluitend volgt de vertaalslag naar een zelfhulpmiddel, welke in fase 3 getest wordt door vijftien mensen met parkinson en hun naasten. Op basis van hun ervaringen passen de onderzoekers het middel aan en maken ze het gebruiksklaar. In april 2022 eindigt het project.

Wil je graag deelnemen? Houd dan onze website www.parkinsonNEXT.nl in de gaten of kijk op www.copiedstudie.nl. De enquête wordt in juni verwacht. Binnenkort verschijnt een nieuwe projectpagina op de website van ParkinsonNEXT met alle informatie over het onderzoek en hoe je je kunt aanmelden.