Terug naar het nieuwsoverzicht

nieuws

Kijken in de spiegel: de geleerde lessen van het 100dagen-traject

25 januari 2018

Voor de zomer zijn twee groepen van ieder vier mensen met parkinson, al dan niet samen met een naaste, 100 dagen aan de slag zijn gegaan met een persoonlijk doel. Om van dit traject te leren en te kijken hoe deze manier van zorg van waarde kan zijn voor de dagelijkse zorgverlening is een spiegelbijeenkomst georganiseerd.

Het 100dagentraject

Tijdens het 100dagen traject vormde ieders persoonlijke situatie het vertrekpunt van verbetering. Samen met twee begeleiders bepaalden de deelnemers met welk onderwerp ze aan de slag gingen, welke persoonlijke doelen ze nastreefden en welke ondersteuning ze hierbij wensten van anderen, zoals naasten, mededeelnemers, maar ook zorgverleners en begeleiders. Iedere maand kwam de groep bij elkaar om ervaringen te delen, voortgang te bespreken en het persoonlijk plan met de groep te evalueren.

De spiegelbijeenkomst

Tijdens de spiegelbijeenkomst van het Verbeterproject Parkinsonzorg Nijmegen is terug gekeken op dit 100dagen-traject. In de spiegelbijeenkomst zijn patiënten en naasten in gesprek gegaan met een gespreksleider over de ervaringen die zij hebben opgedaan tijdens 100dagen-traject. Wat ging er goed, wat minder en wat kan deze ervaring bijdragen aan betere zorgverlening. De aanwezige zorgverleners zaten tijdens dit gesprek als toehoorders achter de patiënten en mochten geen vragen stellen. Op deze manier hielden de patiënten de zorgverleners als het ware een spiegel voor. Aan het eind van het gesprek kregen de zorgverleners de mogelijkheid om vragen ter verduidelijking stellen zonder dat hierbij een discussie ontstond. Het laatste gedeelte van de spiegelbijeenkomst was alleen voor zorgverleners bestemd.  Zij kregen de mogelijkheid om na te praten over hetgeen zij gehoord hebben, wat is opgevallen en hoe de zorg op basis van deze eraringen verbeterd kan worden.

Tien geleerde lessen

Tijdens de spiegelbijeenkomst zijn er veel belangrijke ervaringen gedeeld. Deze ervaringen hebben geleid tot de onderstaande tien geleerde lessen.

  1. Het samenbrengen van het persoonlijke verhaal van de patiënt, de reacties van mededeelnemers, en de expertise van de parkinsonverpleegkundige leidde tot het concreet maken van het persoonlijke doel en de het stappenplan.

Patiënt: “Ik kon makkelijk een doel kon kiezen. Maar, we hebben echt een paar uur gepraat over wat ik precies wilde. Ik moest situaties noemen waarin ik mijn probleem speelde. Hierdoor wordt het heel concreet en dan blijkt het opeens helemaal niet meer zo simpel.”

Patiënt: “Mijn persoonlijke doel was een soort alibi in de goede betekenis van het woord, dat ik gebruikte om aan een ander doel te werken. In de loop van de tijd kwam ik uit bij het eigenlijke doel.”

 

  1. Een persoonlijk doel, een concreet stappenplan en de bijeenkomsten binnen het 100dagen traject geven houvast en stimulans in het één voor één voor een uitvoeren van de stappen die moeten worden gezet om het beoogde doel te behalen.

Patiënt: “Het is nodig om een balans te vinden in niet één ding te veel doen, anders heb je geen tijd meer voor iets anders. Daar is erg veel voor nodig.”

 

  1. De vijf bijeenkomsten binnen het traject, de (h)erkenning bij groepsgenoten en feedback van anderen stimuleren de patiënt om in een relatief korte periode een verandering in gang te zetten richting het persoonlijke doel en bovendien het effect hiervan te ervaren.

Patiënt: Persoonlijk contact maakt wat in je los en helpt om stappen te gaan zetten. We hebben samen gelachen en gehuild.

 

  1. Gedurende het 100dagen traject ontstaat bewustwording over welke factoren (bijvoorbeeld persoonlijkheid, de persoonlijke situatie, de ziekte van Parkinson en de behandeling) invloed hebben op het daadwerkelijk uitvoeren van de activiteiten, wat bijdraagt aan (gedrags)aanpassingen.

Patiënt: “Ik ga een Iraanse vluchteling Nederlands leren. Dat is nu makkelijker omdat ik beter heb leren ordenen.”

 

  1. De waarde van werken aan persoonlijke (streef)doelen zit niét in het bereiken van het doel, maar in inzicht krijgen in het pad dat wordt afgelegd naar het behalen van het doel.

Patiënt: “Eigenlijk is het één grote bewustwording. Doordat je iedere bijeenkomst stilstaat bij bepaalde dingen, wordt je uitgenodigd om te structureren. Iets wat voor mij moeilijk is. Het helpt om dingen aan te pakken en je niet te laten afleiden. Het heeft me geleerd beperktere opdrachten voor mezelf te bedenken, die ik wél kan doen.”

 

  1. Werken met persoonlijke(streef)doelen nodigt deelnemers, maar ook de zorgverlener uit om meer uit een begeleidingstraject te halen.

Patiënt: “Mijn persoonlijke doel voor fysiotherapie was: blijven wandelen. De opmerking van de fysiotherapeut: ‘van wandelen ga je helemaal niet dood’ is zo waardevol wanneer ik moe word tijdens het lopen. Deze opmerking gaat verder dan alleen de aandacht voor de fysieke aspecten van lopen.”

 

  1. Het werken met persoonlijke (streef)doelen vraagt om coachende vaardigheden van de zorgverlener.

Parkinsonverpleegkundige: “Ik ben realiseer me dat het vaak niet gaat om het willen van de patiënt maar om de daadkracht om het stappenplan uit te voeren. Het stopt dus niet bij informatie en advies. Het is van belang om te onderzoeken wat of wie de patiënt nodig heeft om de stappen echt te zetten. De frequente contactmomenten hielpen mij om zicht te houden op dit proces en hierop te anticiperen.”

 

  1. De groepsbijeenkomsten dragen bij aan een positieve beeldvorming over de betekenis van het ontmoeten van (andere) parkinsonpatiënten.

Patiënt: “Het begrip van de andere parkinsonpatiënten heeft bij mij erg geholpen. Dat je situaties herkent en dat je om situaties kan lachen. Het heeft ertoe geleid dat ik nu op dansles zit voor parkinsonpatiënten. Voorheen was ik daar nog niet aan toe, maar nu vind ik dat fijn. Voor mij dansen daar gewoon mensen en geen parkinsonpatiënten.”

 

  1. Deelnemers vinden het belangrijk dat zowel de patiënt als zijn partner deelnemen aan het 100dagen-traject.

Patiënt: “Ik heb veel gehad aan mijn vrouw. Zij neemt goed waar en attendeert mij op dingen. Ze stimuleert mij en het is fijn om mijn ziekte met z’n tweeën aan te pakken.”

Partner: “De samenhorigheid die het gaf was fijn, maar is dubbel. Parkinson is iets dat je eigenlijk niet wil, maar het komt op je pad en je gaat erin mee, je moet wel. Ik vind het belangrijk om te horen hoe andere partners hiermee omgaan.”

 

  1. Deelnemers zijn tevreden over de werkwijze en de lengte van het 100dagen-traject.

Patiënt: “Ik heb het traject ervaren als een hogedruksituatie om een verandering in gang te zetten. Ik ben heel blij met een termijn van honderd dagen. Het heeft een kop en een staart, daardoor is het behapbaar. Het is voor mij nu afgerond en heb nu geen behoefte aan een vervolg.”

Martha Huvenaars
Martha Huvenaars
Verpleegkundig specialist neurologie Radboudumc/Parkinson Centrum en Projectlid “Verbeterproject Parkinsonzorg Nijmegen”