Wat houdt dit project in?
LEAFS staat voor LEvensfase AFhankelijke Support bij parkinson. LEAFS is een initiatief van het Parkinson Centrum Nijmegen (Radboudumc). Het doel is om het leven met de ziekte van Parkinson voor mensen die daar op redelijk jonge leeftijd mee te maken krijgen ingrijpend te verbeteren. Hierbij is speciale aandacht voor het meedoen op de arbeidsmarkt. Hierin wordt de invloed van de ziekte op het persoonlijke dagelijks leven als uitgangspunt genomen. Het project wordt door patiënten, naasten en zorgverleners uitgevoerd. Dit gebeurt door middel van werkgroepen die speciale behoeften omzetten in verbeteringen (te weten persoonlijke coach, werk, informatievoorziening en ‘ervaringen delen’). Daarnaast zijn er bijeenkomsten waarin alle deelnemers elkaar ontmoeten. Zij praten in een open sfeer over hun persoonlijke ervaringen met parkinson. Van daaruit wordt gewerkt aan verbeteringen in de zorg.
Waarom dit project?
De vragen die bij jonge mensen met parkinson spelen zijn erg ingewikkeld. Zij verschillen meestal van de vragen van mensen die op oudere leeftijd met deze ziekte te maken krijgen. De zorg en informatie is traditioneel gericht op deze laatste groep. Dit is begrijpelijk omdat deze groep vele malen groter is. De jongere doelgroep heeft vanuit de levensfase waarin zij zitten echter een andere behoefte aan zorg en ondersteuning dan de oudere leeftijdsgroep. Onderwerpen als acceptatie, sociale omgeving, gezin (relatie; kinderen), het hebben van werk en seksualiteit, zijn hierin heel belangrijk. Op dit moment wordt onvoldoende voorzien in passende zorg voor mensen die relatief vroeg in hun leven met de ziekte van Parkinson te maken krijgen. Door jonge mensen te betrekken in het project, kan de zorg beter aansluiten bij hun behoeften. Daarmee wordt beter ingespeeld op het functioneren in het dagelijks leven van een jong iemand met parkinson.
Wat wordt er van mij verwacht?
Als deelnemer van LEAFS bepaal je zelf hoe actief je deelneemt aan het project. Je kunt op verschillende manieren op de hoogte gehouden worden van de ontwikkelingen. Door de nieuwsbrief, je kunt bijeenkomsten voor patiënten, naasten en zorgverleners bijwonen en je kunt actief deelnemen in werkgroepen. Ook in het kernteam van het project zijn patiënten actief.
Wat heb ik er aan?
Als deelnemer van het project word je op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. Je wordt ook uitgenodigd voor bijeenkomsten waarin patiënten, naasten en zorgverleners elkaar ontmoeten rondom het onderwerp ‘leven met parkinson op jonge leeftijd’. Zo krijg je de kans om met anderen over dit onderwerp te praten en bij te dragen aan het verbeteren van de parkinsonzorg.
Meedoen?
Nieuws
De ladekast groeit!
Producten en partners
Radboudumc
Evenementen
