Afgerond Dit project/onderzoek is afgerond

LEAFS

  • Patiënten-
Startdatum: maart 2015
Einddatum: december 2017
Bezoek website

Wat houdt dit project in?

LEAFS staat voor LEvensfase AFhankelijke Support bij parkinson. LEAFS is een initiatief van het Parkinson Centrum Nijmegen (Radboudumc). Het doel is om het leven met de ziekte van Parkinson voor mensen die daar op relatief jonge leeftijd mee te maken krijgen ingrijpend te verbeteren, met speciale aandacht voor arbeidsmarktparticipatie. Hierin wordt niet de ziekte of de symptomen, maar de impact op het persoonlijke dagelijks leven als uitgangspunt genomen. Het project wordt door patiënten, naasten en zorgverleners ten uitvoer gebracht door middel van werkgroepen die specifieke behoeften omzetten in verbeteringen (te weten persoonlijke coach, werk, informatievoorziening en ‘ervaringen delen’). Daarnaast zijn er bijeenkomsten waarin alle deelnemers elkaar ontmoeten in een open sfeer, praten over hun persoonlijke ervaringen met parkinson en van daaruit werken aan verbeteringen in de zorg.

081-layers
LEAFS-img

Waarom dit project?

De vragen die bij jonge mensen met parkinson spelen zijn zeer complex en verschillen veelal van de vragen van mensen die op oudere leeftijd met de ziekte te maken krijgen. De zorg en informatie is traditioneel gericht op deze laatste groep, logisch aangezien deze groep vele malen groter is. De jongere doelgroep heeft vanuit de levensfase waarin zij zitten echter een andere behoefte aan zorg en ondersteuning dan de oudere leeftijdsgroep. Thema’s als acceptatie, sociale omgeving, gezin (relatie; kinderen), arbeidsparticipatie en seksualiteit zijn hierin heel belangrijk. Op dit moment wordt onvoldoende voorzien in passende zorg voor mensen die relatief vroeg in hun leven met de ziekte van Parkinson te maken krijgen. Door jonge mensen te betrekken in het project, kan de zorg aansluiting vinden bij hun behoeften en daarmee inspelen op het functioneren in het dagelijks leven van een jong iemand met parkinson.

105-compact-disc
LEAFS-img

Wat wordt er van mij verwacht?

Als deelnemer van LEAFS bepaalt u zelf hoe actief u deelneemt aan het project. U kunt enkel op de hoogte gehouden worden van de ontwikkelingen middels de nieuwsbrief, u kunt bijeenkomsten voor patiënten, naasten en zorgverleners bijwonen en u kunt actief deelnemen in werkgroepen. Ook in het kernteam van het project zijn patiënten actief.

011-user-2
LEAFS-img

Wat heb ik er aan?

Als deelnemer van het project word je op de hoogte gehouden van de ontwikkelingen. Je wordt tevens uitgenodigd voor bijeenkomsten waarin patiënten, naasten en zorgverleners elkaar ontmoeten rondom het thema ‘leven met parkinson op jonge leeftijd’. Je krijgt zo de kans om met anderen over dit thema te praten en bij te dragen aan het verbeteren van de parkinsonzorg.

024-like
Fill 1
Shape

Meedoen?

Helaas is deelnemen aan dit project niet meer mogelijk. Meld u nu aan voor ParkinsonNext om op de hoogte gehouden te worden van andere onderzoeken en innovatieprojecten
Deelnemen
Heeft u vragen? Neem contact op
Group 6 +31 24 361 4701