nieuws
‘Omdat mijn partner ook meedoet hebben we meer begrip voor elkaar gekregen’
Veel mensen met de ziekte van Parkinson hebben last van spraakproblemen. Zo praten zij bijvoorbeeld te zacht en kunnen zij zich moeilijk verstaanbaar maken. Spraakproblemen kunnen leiden tot communicatieproblemen en mensen met de ziekte van Parkinson kunnen zich daarom soms eenzaam en gefrustreerd voelen.
In dit onderzoek worden in twee sessies van ongeveer 2 uur enkele spraaktesten gedaan, en meten de onderzoekers je tongbewegingen met een echoscopie-apparaat. Ook meten ze je spraakbewegingen terwijl je een koptelefoon en sensoren draagt.
Om de spraakproblemen te onderzoeken, worden zowel mensen met de ziekte van Parkinson als gezonde controledeelnemers gezocht.
Wederzijds begrip
Waarom besloot je om aan het onderzoek mee te doen?
‘Ik merkte dat ik twee jaar geleden spraakproblemen begon te krijgen door de parkinson. Ik begon te haperen, ik praatte zacht, en ik wist niet meer weten wat ik moest zeggen. Ik ging toen naar de logopedist, waar ik hulp kreeg met mijn ademsteun. Daar heb ik heel veel aan gehad. Toen ik het onderzoek online vermeld zag, heb ik contact gezocht.’
Hoe was het om aan het onderzoek mee te doen?
‘Mijn man en ik deden samen mee. Ik als persoon met parkinson, en mijn man als controlepersoon. De onderzoekers kwamen naar ons toe met hun grote bus, waar het spraaklab in zat. We deden eerst een spraaktest, waarin ze keken hoe je reageert op verdraaide woorden. Het was vermoeiend, maar ook erg leuk. Mijn man en ik hadden het er achteraf nog over: zo kom je er eigenlijk pas achter hoe je bepaalde delen van je mond gebruikt. Je wordt je bewust van de manier waarop je praat, dat was heel interessant.’
Waarom denk je dat meedoen aan onderzoek over parkinson belangrijk is?
‘Net na mijn diagnose had ik totaal geen behoefte om mee te doen aan onderzoek. Vorig jaar was ik bij mijn neuroloog voor een controle, en toen werd ik erop gewezen. Toen dacht ik: misschien ben ik er klaar voor, misschien helpt het me verder. Omdat mijn partner ook vaak meedoet hebben we meer begrip voor elkaar gekregen. Meedoen brengt ook veel goeds.’
