Parkinson in kaart: de juiste keuzes maken in onderzoek

Er is al veel onderzoek gedaan op het gebied van parkinson en parkinsonisme. Met het ‘Kansen Toekomst Onderzoek’-project wilde ParkinsonNL achterhalen wat parkinsononderzoek in Nederland tot nu heeft opgeleverd en waar de kansen liggen voor de toekomst. Met een via ParkinsonNEXT verspreide vragenlijst konden mensen met parkinson, naasten en zorgverleners aangeven wat zij belangrijk vinden op het gebied van onderzoek naar parkinson. Het resultaat is het rapport ‘Parkinson in kaart’.

Het rapport werd geschreven op basis van vragenlijsten, onderzoek naar bestaande wetenschappelijke artikelen en interviews. Het biedt een overzicht van wat er de afgelopen 25 jaar is bereikt op het gebied van parkinsononderzoek in Nederland.

In deze tijd hebben Nederlandse onderzoekers 3.144 wetenschappelijke artikelen over parkinson gepubliceerd. Deze onderzoeken hebben een belangrijke bijdrage geleverd aan de doorontwikkeling van Deep Brain Stimulation (DBS), behandelingen die niet uit medicijnen bestaan, behandelen op maat. Ze hebben ook inzicht gegeven in niet-motorische parkinsonsymptomen. Mensen met parkinson en hun naasten hebben een belangrijke rol in onderzoeksprogramma’s.

Belangrijk
Uit de vragenlijsten kwam naar voren dat voor mensen met parkinson en hun naasten de veranderingen in hun lichaam en in het kunnen bewegen, denken, voelen en slapen een grote invloed hebben op de kwaliteit van leven. Ze geven aan dat ze het belangrijk vinden dat het onderzoek zich in de toekomst richt op nieuwe medicijnen die de ziekte kunnen genezen of voorkomen.

Zorgverleners en onderzoekers geven aan dat ze zich graag willen richten op onderzoek naar behandelingen op maat, betere samenwerking tussen zorgverleners en het verbeteren van de kwaliteit van leven. Ze vinden het ook belangrijk dat er bij het opzetten en uitvoeren van onderzoek wordt samengewerkt met mensen met parkinson en hun naasten.

Aanbevelingen
In het rapport worden vijf aanbevelingen gedaan aan ParkinsonNL:

• Zet het Nederlandse onderzoek naar parkinson meer in de schijnwerpers.
• Zet in op meer samenwerking tussen onderzoeksinstituten, buitenlandse onderzoekers en mensen met parkinson en hun naasten.
• Verzamel meer financiële steun voor onderzoek naar parkinson.
• Stimuleer het opzetten van een Nationaal Parkinson Cohort: een groot, langdurig onderzoek die veel mensen met parkinson in Nederland voor langere tijd volgt.
• Zet mensen met parkinson centraal in onderzoek.

Wil je het hele rapport lezen? Dat kan op de website van de Parkinson Vereniging.