PEARL-PD loopt lekker

Het PEARL-PD project wil meer te weten komen over de manieren die mensen met parkinson gebruiken om problemen met lopen te omzeilen. Dit soort manieren worden ook wel compensatiestrategieën genoemd. Onderzoeker Anouk Tosserams vertelt hoe het met dit project gaat.

Hoe gaat het met PEARL-PD?
Het gaat goed! We lopen op schema en hebben al 66 aanmeldingen gehad, waarvan 63 via ParkinsonNEXT. Daarvan gaan er 44 mensen echt meedoen. Drieëntwintig mensen zijn zelfs al langs het looplab geweest om mee te doen.

Hoe vinden mensen het om mee te doen?
Over het algemeen vinden mensen het intensief, maar goed te doen. Ze vinden het ook leuk. We leggen tijdens het onderzoek zes compensatiestrategieën uit en oefenen deze. Dit gaat erg goed. De meeste mensen gebruiken al bepaalde strategieën, maar er zit tot nu toe voor iedereen wel één strategie bij die hij of zij nog niet kende en welke ze thuis willen uitproberen.

Dit is de tweede fase van het onderzoek, toch?
Klopt. PEARL-PD bestaat uit drie fases. Tijdens fase 1 hebben we een vragenlijst in Nederland uitgezet. Deze vragenlijst hebben we onlangs ook in Amerika uitgezet onder 8000 Amerikaanse patiënten via de Michael J. Fox Foundation. Daarvan hebben al 2000 mensen gereageerd. Met de vragenlijst kijken we welke compensatiestrategieën mensen kennen, hoe ze deze kennen en of ze deze gebruiken. Als we de Amerikaanse onderzoeksgegevens binnen hebben, kunnen we gaan analyseren en de eerste resultaten bekend maken.

We zijn nu bezig met fase 2: 100 mensen onderzoeken in het looplab terwijl ze bepaalde compensatiestrategieën gebruiken. In fase 3 zullen we van die 100 mensen 30 mensen waarbij bepaalde strategieën goed werken vragen of ze nogmaals naar het looplab willen komen om de strategie uit te voeren met een EEG-muts op. Zo kunnen we onderzoeken wat er in de hersenen gebeurt.

Zoeken jullie nog deelnemers?
Ja, zeker! We zoeken in totaal 100 mensen, dus we zijn er nog niet. Mensen kunnen zich dus nog aanmelden. Er doen vooral nog niet zoveel vrouwen mee, dus als zij problemen met lopen hebben, hopen we dat ze mee willen doen. Maar natuurlijk zijn mannen ook van harte welkom. Door de coronacrisis liggen de metingen tijdelijk stil, maar aanmelden mag. We nemen dan contact met de mensen op zodra we de studie weer veilig kunnen hervatten.

Voor dit project worden mensen met parkinson gezocht die last hebben van problemen met het lopen. Om mee te kunnen doen is het belangrijk dat je in staat bent om minstens drie minuten lang te kunnen lopen, waarbij je hooguit een wandelstok als hulpmiddel mag gebruiken.

Geïnteresseerd? Meld je dan nu hier aan!

Het onderzoek vindt plaats in een looplab. Bekijk hieronder hoe dat eruit ziet: