PRIME-onderzoek: ‘Het is niet altijd makkelijk om de naaste van iemand met parkinson te zijn’

Het gaat goed met het grootste vragenlijstonderzoek naar parkinson in Nederland! Met het PRIME-onderzoek willen de onderzoekers van het Radboudumc beter begrijpen welke zorg- en behandelvormen goed werken voor mensen met parkinson en hun naasten. Met als doel de zorg voor iedereen met parkinson(isme) nog verder te verbeteren. 

Alle deelnemers hebben op dit moment hun tweede vragenlijst ingevuld, en de derde vragenlijst is bijna klaar. Het PRIME project verstuurt elke drie maanden een nieuwsbrief. In dit bericht op de ParkinsonNEXT website worden al deze nieuwsbrieven verzameld.

In de laatste nieuwsbrief, uit februari 2022, stonden naasten van mensen met parkinson centraal. PRIME-onderzoekers Angelika van Halteren en Charlotte Sederel vertelden over hun onderzoek onder naasten van mensen met parkinson. Hieronder lees je een kortere versie van het gesprek met Angelika en Charlotte. Het volledige interview, inclusief meer nieuws over de werkzaamheden binnen PRIME, vind je hier.

Overbelast
‘Naasten van mensen met parkinson spelen een erg belangrijke rol in de zorg voor mensen met parkinson. Zij kennen hun naaste en de omgeving vaak als geen ander, weten wat de invloed van de ziekte is en wat goed en minder goed gaat.

Het is echter niet altijd makkelijk om naaste van iemand met parkinson te zijn. Soms is er sprake van overbelasting en stress. Er zijn zorgen, het gevoel er alleen voor te staan en verlies van sociale contacten.’

Interviews
Angelika en Charlotte onderzochten de vragenlijsten, maar naasten bleken het beter doen in vergelijking met studies in andere Europese landen. De meerderheid van de deelnemers leek weinig of niet overbelast te zijn. Dit verraste hen: ‘Daarom hebben we naasten geïnterviewd. Daaruit bleek dat voor sommigen de invloed van parkinson op hun leven als naaste nog niet zo groot is, maar anderen voelen zich erg belast: er wordt veel van hen gevraagd en er zijn zorgen over de toekomst.’

‘Het mooiste is dat we niet alleen hoorden welke negatieve effecten parkinson heeft op de naasten, maar ook welke positieve kanten er zijn. Zo wordt er bijvoorbeeld genoemd dat de relatie met degene met parkinson intensiever is geworden omdat ze meer tijd en aandacht voor elkaar hebben. Ook moeten naasten hun levenstempo verlagen, omdat hun partner dingen niet meer snel kan doen. Hierdoor staan ze bewuster in het leven en ervaren ook zelf meer rust en minder stress.’

Meer weten?
Benieuwd naar ander nieuws vanuit het PRIME-project? Lees hier de voorgaande nieuwsbrieven terug. In die nieuwsbrieven worden ook de resultaten van het PRIME-onderzoek uitgelegd zodra deze beschikbaar zijn.