Actief Aanmelden is nu mogelijk

PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson

  • Patiënten1200
Startdatum: 01-01-2019
Einddatum: 01-01-2024

Wat houdt het project in?

Parkinson is een ziekte die voor iedereen anders verloopt. De ervaring leert dat de zorg die mensen met parkinson ontvangen kan verschillen, bijvoorbeeld wat betreft organisatie, aanbod en kwaliteit. Dit lijkt afhankelijk te zijn van waar iemand woont. Of dit wat uitmaakt is nu nog onbekend. Juist door te leren van deze verschillen willen de onderzoekers van PRIME beter begrijpen wat bijdraagt aan de kwaliteit van leven van mensen met parkinson. Het doel van het PRIME-onderzoek is om de zorg voor iedereen met parkinson nog beter te maken.

105-compact-disc
PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Waarom dit project?

Het PRIME- onderzoek biedt een mooie kans om met jouw eigen kennis en ervaringen de zorg te verbeteren, zowel voor jezelf als voor anderen in Nederland. Op deze manier kunnen de onderzoekers samen met jou en andere mensen met parkinson de zorg beter maken.

Dit willen ze doen door informatie te verzamelen van 1200 mensen met parkinson. Ook verzamelen ze informatie van 600 mantelzorgers en 150 zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met parkinson. Deze aantallen zijn nodig om betrouwbare conclusies te kunnen trekken. De onderzoeker hebben jouw hulp daarom hard nodig!

PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Wat wordt er van mij verwacht?

Meedoen aan het PRIME-onderzoek is eenvoudig: gedurende drie jaar ben je betrokken bij het onderzoek en vul je thuis vier keer een vragenlijst in. Om precies te zijn ontvang je een vragenlijst:

  • Aan het begin van de studie
  • Na één jaar
  • Na twee jaar
  • Na drie jaar

Je hoeft voor dit onderzoek niet naar een ziekenhuis of onderzoekscentrum te komen.

Het invullen duurt per vragenlijst ongeveer 1,5 uur. Je kunt zelf kiezen hoe je deze vragenlijsten wilt invullen: digitaal, telefonisch of schriftelijk. De vragenlijsten bestaan uit vragen over de impact van parkinson op uw leven en over de zorg die u ontvangt.

Iedereen met de diagnose parkinson of parkinsonisme kan meedoen aan het PRIME-onderzoek. Het is belangrijk dat je in het afgelopen jaar minstens één keer de polikliniek neurologie van een ziekenhuis hebt bezocht.

Let op: je kunt niet meedoen aan dit project als je onder behandeling bent bij één van de universitaire ziekenhuizen in Nederland (het UMC Utrecht, Maastricht UMC+, LUMC, Amsterdam UMC, Erasmus MC, UMCG). Het maakt niet uit als je in een van deze ziekenhuizen bent geweest voor een second opinion, het gaat om het ziekenhuis waar je behandeling plaatsvindt.

Ben je onder behandeling bij het Radboudumc? Dan kan je ook niet meedoen aan het onderzoek, maar wel als vrijwilliger een bijdrage leveren aan dit project. Bijvoorbeeld door mee te doen aan een patiëntenpanel of door vragenlijsten te testen. Heb je hier interesse in? Schrijf je dan in via dit formulier.

011-user-2
PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Wat heb ik eraan?

Deelname aan dit project zal op de korte termijn weinig gevolgen hebben voor jezelf. Daar staat tegenover dat het het verschil kan maken voor de kwaliteit van de zorg in de toekomst. Met dit project willen de onderzoekers informatie verzamelen over de ervaringen met de zorg van maar liefst 1200 mensen met parkinson. Jouw bijdrage is dus heel belangrijk om dit project te laten slagen.

Er wordt ook informatie verzameld over de ervaringen van mantelzorgers en zorgverleners. Op de lange termijn kan dit onderzoek kennis opleveren over de ervaringen met de zorg voor mensen met parkinson in Nederland.

Shape
PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Dit project is een initiatief van het Radboudumc in samenwerking met de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Het PRIME-onderzoek wordt ondersteund met een PPS-toeslag die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health beschikbaar is gesteld ter stimulering van publiek-private samenwerkingen.

Group
Fill 1
Shape

Meedoen?

Is bij jou de ziekte van Parkinson OF parkinsonisme vastgesteld door een neuroloog en heb je in het afgelopen jaar minstens één keer de polikliniek neurologie van een ziekenhuis bezocht? Dan kun je meedoen aan de PRIME-studie. Meld je hieronder aan!
Aanmelden
Heeft u vragen? Neem contact op
Group 6 +31 24 361 4701