Actief Aanmelden is nu mogelijk

PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson

  • Zorgverleners250
  • Patiënten1200
  • Mantelzorgers600
Startdatum: 01-01-2019
Einddatum: 01-01-2024

Wat houdt het project in?

Parkinson is een ziekte die voor iedereen anders verloopt. Bij de zorg voor mensen met parkinson zijn vaak verschillende zorgverleners betrokken. De ervaring leert dat de zorg die mensen met parkinson ontvangen kan verschillen, afhankelijk van waar iemand woont en bij wie iemand onder behandeling is. Op dit moment is nog niet duidelijk of dit invloed heeft op de ervaren kwaliteit van zorg en de ervaren kwaliteit van leven. Met behulp van jouw ervaringen met de zorg willen de onderzoekers van het PRIME-onderzoek beter begrijpen welke zorg- en behandelvormen goed werken voor mensen met parkinson en parkinsonisme. Het doel is om de zorg voor iedereen met parkinson beter te maken.

Bekijk hier de digitale folder van het PRIME-onderzoek!

105-compact-disc
PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Waarom dit project?

Het PRIME-onderzoek biedt een mooie kans om met jouw eigen kennis en ervaringen de zorg te verbeteren, zowel voor jezelf als voor anderen in Nederland. Op deze manier kunnen de onderzoekers samen met jou en andere mensen met parkinson of parkinsonisme, hun naasten en zorgverleners de zorg beter maken.

Dit willen ze doen door via vragenlijsten informatie te verzamelen van 1200 mensen met parkinson of parkinsonisme. Ook verzamelen ze informatie van 600 naasten van mensen met parkinson en 250 zorgverleners die betrokken zijn bij de zorg voor mensen met parkinson. Deze aantallen zijn nodig om betrouwbare conclusies te kunnen trekken. De onderzoekers hebben jouw hulp hard nodig om samen de parkinsonzorg beter te maken!

Ben je benieuwd naar de voortgang van dit project? In de nieuwsbrieven van het PRIME-onderzoek vind je meer informatie, klik hier om deze nieuwsbrieven te lezen.

PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Wie kan er meedoen?

Iedereen met de diagnose parkinson of parkinsonisme, naasten en zorgverleners, wonend in Nederland, kan meedoen aan het PRIME-onderzoek. Voor iedere groep gelden andere voorwaarden. Je kan meedoen als:

Mensen met parkinson of parkinsonisme
1) je de diagnose parkinson of parkinsonisme hebt gekregen van een neuroloog;
2) je in het afgelopen jaar minstens één keer de polikliniek neurologie van een ziekenhuis hebt bezocht.

Naasten
1) je je betrokken voelt bij de zorg voor iemand die de diagnose ziekte van Parkinson of parkinsonisme heeft gekregen van een neuroloog;
2) de patiënt waarvoor je zorgt in het afgelopen jaar minstens één keer de polikliniek neurologie van een ziekenhuis heeft bezocht.

Zorgverleners
1) je werkzaam bent als neuroloog, verpleegkundige, fysiotherapeut, ergotherapeut, oefentherapeut, logopedist;
2) je in het afgelopen jaar ten minste vijf patiënten met parkinson of parkinsonisme hebt behandeld;
3) je niet meer in opleiding bent voor het verlenen van deze zorg.

Let op: het PRIME-onderzoek neemt de academische ziekenhuizen niet mee. Je kunt daarom niet meedoen aan als je als patiënt onder behandeling bent OF als de persoon waarvan je naaste bent onder behandeling is OF als je als zorgverlener werkzaam bent bij een van de academische ziekenhuizen in Nederland (het UMC Utrecht, Maastricht UMC+, LUMC, Amsterdam UMC, Erasmus MC, UMCG). Een second opinion in één van de academische ziekenhuizen is geen belemmering voor deelname aan het onderzoek.

Ben je als patiënt onder behandeling bij het Radboudumc? Dan kan je ook niet meedoen aan het onderzoek, maar wel als vrijwilliger een bijdrage leveren aan dit project. Bijvoorbeeld door mee te doen aan een patiëntenpanel. Heb je hier interesse in? Schrijf je dan in via dit formulier.

081-layers
PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Wat wordt er van mij verwacht?

Meedoen aan het PRIME-onderzoek is eenvoudig: gedurende drie jaar ben je betrokken bij het onderzoek en vul je thuis vier keer een vragenlijst in. Tussen deze vragenlijsten door wordt er niets van je gevraagd. Om precies te zijn ontvang je een vragenlijst:

Aan het begin van de studie <
Na één jaar <
Na twee jaar <
Na drie jaar <

Je hoeft voor dit onderzoek niet naar een ziekenhuis of onderzoekscentrum te komen.

Je kunt zelf kiezen hoe je deze vragenlijsten wilt invullen: digitaal, telefonisch of schriftelijk. De vragenlijsten bestaan uit vragen over de invloed van parkinson op jouw leven en over de zorg die je ontvangt.

011-user-2
PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Wat heb ik eraan?

Deelname aan dit project zal op de korte termijn weinig gevolgen hebben voor jezelf. Daar staat tegenover dat je bijdraagt aan meer kennis over de kwaliteit van zorg voor patiënten met de ziekte van Parkinson of parkinsonisme. Met dit project willen de onderzoekers informatie verzamelen over de ervaringen met de zorg van maar liefst 1200 mensen met parkinson of parkinsonisme, 600 naasten en 250 zorgverleners. Jouw bijdrage is dus heel belangrijk om dit project te laten slagen.

Shape
PRIME: Onderzoek naar de kwaliteit van zorg voor mensen met parkinson-img

Dit project is een initiatief van het Radboudumc in samenwerking met de Parkinson Vereniging en ParkinsonNet. Het PRIME-onderzoek wordt ondersteund met een PPS-toeslag die door Health~Holland, Topsector Life Sciences & Health beschikbaar is gesteld ter stimulering van publiek-private samenwerkingen.

Group
Fill 1
Shape

Meedoen?

Is bij jou de ziekte van Parkinson OF parkinsonisme vastgesteld door een neuroloog en heb je in het afgelopen jaar minstens één keer de polikliniek neurologie van een ziekenhuis bezocht? Dan kun je meedoen aan het PRIME-onderzoek. Naasten van mensen met parkinson of parkinsonisme en zorgverleners kunnen ook meedoen.
Meld je hieronder aan!
Aanmelden PRIME
Heeft u vragen? Neem contact op
Group 6 +31 24 361 4701