Wat houdt het project in?

Het Profilering van Parkinson (ProPark) project is een samenwerking van onderzoekers uit meerdere ziekenhuizen in West-Nederland. Het Amsterdam UMC, LUMC, Erasmus MC, Meander MC in Amersfoort en het St. Antonius ziekenhuis in Woerden doen aan het onderzoek mee. De studie loopt drie jaar. Elk halfjaar wordt deelnemers gevraagd om thuis of in het ziekenhuis een aantal metingen te doen. Met deze informatie willen de ProPark onderzoekers meer te weten komen over wat voor invloed de individuele eigenschappen van iemand met parkinson hebben op hoe de ziekte verloopt, hoe deze ontstaan is, en hoe er op medicijnen wordt gereageerd. Met de resultaten willen de onderzoekers behandelingen voor parkinson gaan ontwikkelen die afgestemd zijn op het individu met parkinson.

Wat wordt er van mij verwacht?

Het onderzoek duurt drie jaar. Bij de aanvang van het onderzoek worden er bij deelnemers enkele metingen uitgevoerd. Daarna volgt er elk halfjaar een meetmoment. In totaal zijn er dus zeven meetmomenten. Bij drie van de zeven meetmomenten gaat het om het invullen van een vragenlijst. De overige vier metingen vinden plaats bij de deelnemers thuis, en in het dichtstbijzijnde ziekenhuis dat aan de ProPark studie meedoet. De deelnemende ziekenhuizen zijn het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC, het LUMC, het Erasmus MC, het Meander MC in Amersfoort en het St. Antonius ziekenhuis in Woerden.

In totaal gaan deelnemers vier keer naar het ziekenhuis voor een meting, die telkens ongeveer 2 uur duurt. Daarnaast word je ook telefonisch geïnterviewd. Zo’n interview duurt maximaal 50 minuten. Tijdens de ziekenhuismetingen worden er verschillende onderzoeken uitgevoerd. Hierbij hoort bijvoorbeeld een lichamelijk onderzoek, waarbij de lengte, bloeddruk en het gewicht gemeten worden. Er worden ook een aantal testjes uitgevoerd om de parkinsonklachten te beoordelen.

Ook worden er verschillende testjes afgenomen voor het geheugen, ruimtelijk inzicht en de woordenschat. Tevens wordt er bloed geprikt. Voor het meetmoment krijgen deelnemers materiaal om hun ontlasting te verzamelen, dat in het ziekenhuis verder wordt onderzocht.

Aansluitend aan het ziekenhuisbezoek vinden er bij de deelnemers metingen thuis plaats. Deze metingen duren een week. Deelnemers worden gevraagd enkele vragenlijsten in te vullen, die bijvoorbeeld over medicatie en de parkinsonklachten gaan, en wat oefeningen te doen. Verder dragen de deelnemers gedurende een week twee bewegingsmeters, op de pols en op de rug, en houden ze tijdens de week een dagboek bij waarin ze korte vragen over medicatie, slapen en parkinsonklachten beschrijven.

Kan ik meedoen?

Je kunt aan het ProPark onderzoek meedoen als je de diagnose ziekte van Parkinson hebt, en je die maximaal tien jaar geleden hebt gekregen. Deelnemers mogen geen DBS hebben of behandeld worden met duodopa of een apomorfinepomp.

De ziekenhuismetingen vinden plaats in het Amsterdam UMC, locatie VUmc en AMC, het Leiden Universitair Medisch Centrum, Erasmus MC in Rotterdam, Meander MC in Amersfoort en het St. Antonius ziekenhuis in Woerden. Deelnemers moeten zelf naar deze onderzoekslocaties kunnen komen.

Voor het onderzoek worden ook gezonde controledeelnemers gezocht. Wil een partner, familielid of vriend meedoen, dan kunnen de ziekenhuisbezoeken eventueel samen worden gedaan. Overleg hiervoor met de onderzoekers.