Thuis parkinsonklachten meten, kan dat?

Wanneer iemand met parkinson zijn of haar neuroloog bezoekt, wordt de parkinson van die persoon onderzocht en beoordeeld. Het grote nadeel hiervan is dat dit een momentopname is. De klachten waar mensen thuis last van hebben, zijn vaak heel anders. Om een beter beeld te krijgen van deze klachten zijn systemen nodig die dit gedurende een langere periode thuis meten.

Het project ‘Meten van parkinsonsymptomen in het dagelijks leven’
In het project ‘Meten van parkinsonsymptomen in het dagelijks leven’ keken de onderzoekers of het mogelijk is om draagbare sensoren te combineren met de Experience Sampling Method (ESM). Dit is een soort dagboek waarbij mensen op willekeurige momenten van de dag vragenlijsten ontvangen via een app op hun mobiele telefoon. De combinatie van sensoren en vragenlijsten meten samen zowel objectieve (= hoe iemand beweegt) als subjectieve (= hoe iemand zich voelt) gegevens. Zo’n combinatie was nog nooit eerder onderzocht bij mensen met de ziekte van Parkinson. Het doel van dit project was om te kijken of deze manier van meten haalbaar is.

Hoe zag het onderzoek eruit?
Er deden twintig mensen met parkinson mee aan dit project. Deelnemers moesten twee weken lang vanaf het moment van opstaan tot het moment van naar bed gaan drie sensoren dragen: één om elke pols en één op de borst. Deze sensoren maten beweging (de objectieve metingen). Daarnaast kregen de deelnemers zeven keer per dag op een willekeurig moment een vragenlijst op hun mobiele telefoon. Ze moesten algemene vragen beantwoorden zoals ‘hoe voel je je?’, maar ook speciale parkinsonvragen zoals ‘heb je nu last van trillen?’ (de subjectieve metingen).

Zo zagen de draagbare sensor om de pols en de vragenlijst eruit

Resultaten: manier van meten haalbaar voor twee weken
Het project liet zien dat zowel de sensoren als de vragenlijsten goed gebruikt werden door de deelnemers. Gemiddeld werd 79% van de vragenlijsten ingevuld, terwijl 33% het minimum is (dus dit percentage zou in principe al voldoende zijn, maar: hoe meer, hoe beter). Bijna 80% is dus een hele goede score. De deelnemers waren over het algemeen tevreden met het gebruik van de sensoren en de vragenlijsten.

Het project heeft aangetoond dat het gebruik van sensoren in combinatie met vragenlijsten voor ten minste twee weken haalbaar is. Voor langer gebruik is de methode misschien te intensief en zouden de sensoren prettiger moeten zijn om te dragen. Bij één van de deelnemers was het mogelijk om aan de hand van de sensoren OFF momenten te voorspellen. Dit kon doordat deze deelnemer in de vragenlijsten had aangegeven dat hier sprake van was. Verder onderzoek zal moeten aantonen of andere klachten ook te voorspellen zijn met behulp van de sensoren en vragenlijsten.

Waarvoor kan deze manier van meten gebruikt worden?
De combinatie van draagbare sensoren en vragenlijsten kan gebruikt worden om mensen met parkinson in het dagelijks leven te volgen. Bijvoorbeeld in periodes van veranderingen in de medicatie of voorafgaand een bezoek aan het ziekenhuis. In plaats van een momentopname heeft de neuroloog of parkinsonverpleegkundige dan een goed beeld van de klachten in de thuissituatie en van eventuele veranderingen in iemands parkinsonklachten.

Gebaseerd op het wetenschappelijke artikel ‘Monitoring Parkinson’s disease symptoms during daily life: a feasibility study‘.