Verbeterthema’s “Parkinsonzorg in Nijmegen”

Binnen het project is de stem van mensen met de ziekte van Parkinson én hun naasten het vertrekpunt voor het vaststellen en uitvoeren van verbeteringen in welzijn en zorg. Om zicht te krijgen op deze stem zijn interviews gevoerd met patiënten en/of naasten (zoals partners, kinderen) en een aantal van hun zorgverleners. Er werd gesproken over het leven met Parkinson, over ervaringen met zorg, over datgene wat belangrijk is en wensen tot verbetering in de zorg. Uit deze gesprekken zijn de volgende tien verbeterthema’s naar voren gekomen:

1.Kennis over de ziekte

Het begrijpen van een ziekte speelt een belangrijke rol in het leven met een chronische ziekte. Het kan patiënten helpen om beter met hun ziekte om te gaan. Om te anticiperen op een veranderde toekomst. En om (behandel)keuzes te kunnen maken die aansluiten bij wat zij van belang vinden. Het is ondersteunend als hun naasten (gezin, familie, vrienden, buren, collega’s) de ziekte kennen. Hierdoor ontstaat begrip en een juiste beeldvorming. Ook is het belang dat zorgverleners, ook degenen die niet zijn aangesloten bij ParkinsonNet, kennis hebben over de ziekte zodat ze de juiste behandeling bieden.

2. Informatievoorziening en -voorlichting

Patiënten en hun naasten willen toegang tot informatie die aansluit bij hun behoefte op een specifiek moment. Dit kan informatie zijn op basis van wetenschappelijk bewijs, meningen van zorgverleners en/of verhalen van ervaringsdeskundigen. In de voorlichting is het van belang dat informatie over ziekte en behandeling wordt afgestemd op de behoefte  op dat moment en wordt toegespitst op de unieke omstandigheid.

3. Toekomstscenario’s

De toekomst van patiënten en hun naasten verandert door de aard van de ziekte van Parkinson. De ernst van de ziekte varieert sterk van persoon tot persoon en daarom zijn individuele toekomstscenario’s t.a.v. de ziekte niet eenvoudig te beschrijven. Desondanks kunnen patiënten behoefte hebben om met hun zorgverlener te spreken over hun vragen over de toekomst.  Meestal is hiertoe aanleiding als er veranderingen of zorgen ontstaan op het gebied van gezinsleven, relaties, intimiteit en seksualiteit, karakter, wonen, werken, sporten, vrijetijdsbesteding, etc.

4. Behoeften van naasten

De ziekte van Parkinson heeft impact op het leven van naasten zoals een partner, kinderen, familieleden en/of vrienden. Deze naasten kunnen behoefte hebben aan ondersteuning. Dit kan variëren van behoefte aan een luisterend oor voor hun verhaal, aan informatie (individueel danwel in groepen), aan praktische steun, aan emotionele steun, en/of aan steun rondom verandering in hun rol en identiteit.

5. Lotgenotencontact

Contact met gelijkgestemden geeft herkenning, erkenning en steun. Het uitwisselen van ervaringen en adviezen kan van grote betekenis zijn. Zowel voor patiënten als hun naasten. Zij willen toegang tot mogelijkheden in Nijmegen om gelijkgestemden te kunnen ontmoeten.

6. Versnippering van zorg

De zorg voor mensen met Parkinson is versnipperd. De verschillende betrokken zorgverleners hebben elk hun eigen deskundigheid en worden vanuit verschillende bronnen aangestuurd of gefinancierd. Zorgverleners houden zich bezig met hun eigen vakgebied, en werken daarbij naast elkaar, zonder dwarsverbindingen en gaan ongecoördineerd te werk. Patiënten willen graag als mens in zijn totaliteit gezien worden en hebben behoefte aan afstemming van behandelingen en samenwerking door zorgverleners.

7. Samenwerking met en door zorgverleners

Gedurende de ziekte van Parkinson kunnen er steeds meer (in)formele zorgverleners een rol gaan spelen in het leven van patiënten en hun naasten. Zij moeten samenwerken met deze zorgverleners, waarbij ze zich niet vanzelfsprekend een gelijke gesprekspartner voelen.De betrokken zorgverleners zijn onvoldoende op de hoogte van elkaars rol in de behandeling of begeleiding. Hierbij ontbreekt een gezamenlijk behandelplan dat is afgestemd op de behoefte van de patiënt. In de huidige organisatiestructuur wordt een multidisciplinair overleg  tussen eerste- en tweedelijns zorgverleners niet gefinancierd.

8. Eigen regie op toegankelijkheid van zorg en inhoud van de behandeling

Patiënten wensen dat de behandeling aansluit bij hun actuele behoefte, mogelijkheden en specifieke omstandigheid. Een aantal patiënten wil zo veel mogelijk de regie nemen, zowel op toegankelijkheid van zorg als op inhoud van de behandeling.  Ze hebben ondersteuning nodig bij het maken van keuzes. Er wordt waarde gehecht aan toegankelijkheid van zorg en benaderbaarheid van zorgverleners. De toegankelijkheid van zorg wordt bepaald door systemen, regels en betaalbaarheid.

9. Eén aanspreekpunt voor iedereen

Patiënten wensen een zorgverlener die aan hen wordt gekoppeld die met raad en daad kan helpen en langdurig betrokken is. De vraag van de patiënt en niet het toevallig beschikbare aanbod bepaalt welke hulp wordt ingezet.  Het is een zorgverlener die de patiënt en zijn naaste(n) kent en met wie er een goede relatie is. Hij of zij kent het parkinsonproces, kent de weg binnen de wereld van welzijn en zorg, is toegankelijk en benaderbaar, regelt snel wat nodig is en zorgt dat de ondersteuning en zorg goed op elkaar is afgestemd. Daarbij ligt het accent meer op begeleiding dan op behandeling.Zorgverleners wensen één aanspreekpunt die de zorg en behandeling coördineert.

10. Medicatiebegeleiding door de apotheker

Patiënten zijn gebaat bij een apotheker die kennis heeft over Parkinson en antiparkinsonmedicatie. Die overzicht heeft over de voorgeschreven medicatie en de interacties tussen medicatie beoordeeld. En aandacht heeft voor het medicatiegebruik en samenwerkt met de voorschrijvende artsen. Patiënten hechten veel waarde aan het altijd verstrekt krijgen van antiparkinsonmedicatie van dezelfde farmaceut.